A L?ATTENTION DE MME ROSELYNE BACHELOT, Ministre de la Sant? et des Sports, MINISTERE DE LA SANTE ET DES SPORTS 14 Avenue Duquesne 75350 PARIS 07 SP Lieusaint, le 29/08/2009 Madame La Ministre, En tant que Malades de Gaucher, nous nous permettons de vous ?crire car nous rencontrons actuellement une p?riode difficile du fait d?une interruption temporaire de notre traitement Cerezyme. En effet, le 18/06/2009, le laboratoire biotechnologie Genzyme a annonc? devoir interrompre temporairement son unit? de production de Cerezyme, suite ? la d?tection d?un virus dans le bior?acteur en charge de la fabrication du Cerezyme, ? Allston aux Etats-Unis. Suite ? cela, les patients ont ?t? inform?s qu?il existait une diminution des stocks de Cerezyme et l?administration de leur traitement a ?t? revue ? la baisse (soit dans les dosages, soit dans les fr?quences d?administration). La reprise de production de Cerezyme ?tant pr?vue fin juillet, cette mesure aurait d? permettre de faire face ? cette p?nurie temporaire. Or, il s?av?re que le 10/08/2009, un communiqu? du laboratoire Genzyme a r?v?l? que les stocks de Cerezyme ?taient plus limit?s que pr?vu et que des interruptions temporaires de traitement seraient ? pr?voir. Les premiers flacons de Cerezyme ? pouvoir ?tre distribu?s ne pourront sortir qu?en fin d?ann?e 2009. Actuellement, seuls les patients dont le pronostic vital est en jeu, les enfants et les femmes enceintes continuent ? ?tre trait?s. Malheureusement, les autres Malades de Gaucher ont d? stopper leur traitement et s?inqui?tent de voir leur ?tat de sant? r?gresser. Nous savons que d?autres traitements pour la Maladie de Gaucher sont amen?s ? sortir sur le march? prochainement, mais qu?ils ne sont pas encore accessibles aux malades en France. Nous soutenons donc le Dr Nadia BELMATOUG et le Comit? d?Evaluation du Traitement de la Maladie de Gaucher dans les d?marches qui consistent ? obtenir rapidement une autorisation temporaire de d?livrance de l?un de ces traitements qui pourraient se substituer au Cerezyme, le temps que ce dernier soit ? nouveau disponible. Nous esp?rons que vous serez en mesure de nous aider ? obtenir cette autorisation temporaire afin que les Malades de Gaucher aient la possibilit? d?avoir un traitement de substitution durant cette p?riode difficile de p?nurie de Cerezyme. Vous remerciant de l?attention que vous porterez ? ce dossier et esp?rant une suite favorable ? notre demande, nous vous prions de croire, Madame La Ministre, en l?expression de notre consid?ration distingu?e. Les Malades de Gaucher et leurs proches PJ : Liste des personnes soutenant le Dr BELMATOUG dans ses d?marches pour l?obtention d?une autorisation temporaire d?un traitement de substitution. Copie de ce courrier adress?e ? l?Agence Fran?aise de S?curit? Sanitaire des Produits de Sant? (AFSSAPS)