Pétition
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Cliquez ici pour Reconnaissance nationale de la syringomy?lie en Belgique - Syringomyelie is niet erkend in Belg



Auteur :Thomas Marie-Louise - Waremme
créé le :10-08-2009

Pétition $titre1297 signataires
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La syringomyelie est une maladie chronique assez rare, evolutive, degenerative, et invalidante. Elle est caracterisee par la presence dans la moelle epiniere d'une cavite liquidienne qui detruit les fibres nerveuses. Ces fibres nerveuses, endommagees a jamais, provoquent de multiples troubles et douleurs de natures tres diverses : troubles sensitifs au chaud et au froid, modification de la voix, troubles de la marche et de l'equilibre, problemes de deglutition, dysfonctionnements sphincteriens, decharges electriques et raideurs dans les membres, fonte musculaire, crampes, sensations occasionelles et permanentes de torsion, d'arrachement, d'etau, de coups d'aiguille et de chocs dans diverses parties du corps... La syringomyelie ne se guerit pas, on ne peut qu'essayer de palier aux troubles et douleurs par des solutions medicamenteuses ou mecaniques ( kine, etc... ). Dans certains cas, une operation peut parfois eviter levolution complete de la maladie entrainant la paralysie. La syringomyelie n  est pas reconnue en Belgique... Les malades affrontent chaque jour, outre leur maladie, d'innombrables problemes administratifs pour obtenir des soins d une maniere juste et equitable. Aussi, nous agissons en qualite de citoyens concernes, et demandons a nos dirigeants de proceder a des mesures immediates pour : - La reconnaissance officielle de la syringomyelie au niveau national par le Senat et le Parlement. - La reconnaissance de la syringomyelie par l'INAMI. - La reconnaissance du Handicap qu'entraine la syringomyelie, ceci permettant aux malades l'acces aux soins de sante li?s ? cette pathologie ( medicaments, kine  operations ), a  une reduction des demarches administratives, ainsi qu'a une intervention dans les frais lies aux soins et aides ? domicile ou aux deplacements pour l'ensemble des consultations... - L'eligibilitee automatique des malades au statut OMNIO. - L'aide a l'achat de materiel ( tens, chaise roulante... ). - La possibilite d'un travail adapte et l'octroi de prestations Information complementaire : Une cause " pour la Reconnaissance nationale de la syringomyelie en Belgique - Syringomyelie is niet erkend in Belgie existe sur Facebook. Pour nous y rejoindre vous pouvez faire une demande d'amis en mon nom. Cette cause a pour but de former une chaine et faire connaitre notre maladie via une cause commune....Pour information, Madame la Ministre de la sante a recu une copie de cette petition en date du 18 mars 2010. Les signatures complementaires lui seront remises lors de notre entretien a Bruxelles Syringomyelie is een zeldzaam voorkomende chronische ziekte die evolueert, degraderend is en tot invaliditeit kan leiden. Ze is gekenmerkt door de aanwezigheid van een vloeistofholte in het ruggenmergsvocht. Deze vloeistofholte vernietigt de zenuwvezels. De blijvend beschadigde zenuwvezels veroorzaken veelvoudige stoornissen en pijnen van verschillende aard : overgevoeligheid voor koude en warmte, wijziging van de stem, problemen bij het stappen en evenwichtverlies, moeilijk slikken, elektrische ontlading en stijfheid in de ledermaten, spierzwakte, krampen, toevallig gevoel van gewrongenheid, afscheuring, prikkels in verschillende lichaamsdelen Syringomyelie is ongeneesbaar. Er kan enkel aan de pijn verholpen worden door medicatie of door kinesitherapie enz. In sommige gevallen kan een operatie soms de complete evolutie van de ziekte, die lijdt tot verlamming, vermijden. Syringomyelie is niet erkend in Belgi? De zieken worden elke dag geconfronteerd met ontelbare administrative?problemen om de juiste zorgen te krijgen op een juiste en rechtvaardige manier. Wij reageren als betrokken personen en vragen onmiddellijk te handelen. - De offici?le erkenning van de ziekte op nationaal gebied door de Senaat en het Parlement. - De erkenning door RIZIV - De erkenning van de handicap die de ziekte met zich meebrengt waardoor de zieke toetreding krijgt tot de gezondheidszorg gebonden aan deze pathologie ( medicatie, kinesist, heelkundige ingrepen ) aan een vermindering van de administratieve bemoeiing, alsook een tussenkomst in de onkosten verbonden aan de thuisverzorging en aan de verplaatsingsonkosten aangaande de raadplegingen. - De automatische verkiesbaarheid van de zieken aan het VIPO statuut. - De hulp bij aankoop van materiaal ( rolstoel enz.) - De mogelijkheid voor een aangepast werk en erkenning van deze prestaties.

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