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Cliquez ici pour Maladie Orpheline non reconnu en statut handicapé



Auteur :Priscilla
créé le :19-12-2014

Pétition $titre21 signataires
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Cliquez ici pour Maladie Orpheline non reconnu en statut handicapé


Bonjour à tous

(merci de prendre le temps de me lre)

 

je suis atteinte d'un maladie orpheline qui se prénome la maladie de Marfan

elle est rare et génétique et assez grave

J'ai été reconnu depuis l'âge de mes six ans et ce jusqu'a mes 21 ans en statut handicapé

C'est une maladie évolutive

j'ai 26 ans deux enfants et ma maladie à évoluer dans le mauvais sens

 

J'ai donc fait une demande pour reconduire mon statut suite à mon évolution au mois de novembre 2014

Le statut m'a étais refusé, malgré une évolution certaine de la maladie , appuyer par des bilans hospitalisations et spécialistes

Le medecin conseille ne me porte pas sans coeur certe , mais pourquoi faire passer des liens d'amitiés avant la santé ...?

Aider moi signer ma pétition qui démontrera votre incompréhension face à une décision aussi tordu soit elle ...

 

merci

 

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